"now it's just a matter of grace"

não sei que título dar a esse post

"A doença é a zona soturna da vida, uma cidadania mais onerosa. Quero analisar não como é de fato emigrar para o reino dos doentes e lá viver, mas as fantasias sentimentais ou punitivas engendradas em torno dessa situação: não se trata da geografia real, mas dos estereótipos do caráter nacional. Meu tema não é a doença física em si, mas os usos da doença como figura ou metáfora. Minha tese é que a doença NÃO é uma metáfora e que a maneira mais fidedigna de encarar a doença - e a maneira mais saudável de estar doente - é aquela mais expurgada do pensamento metafórico e mais resistente a ele."

"O objetivo de meu livro era tranqüilizar a imaginação, e não incitá-la. Em vez de conferir significado, que é o objetivo tradicional do empreeendimento literário, esvaziar o significado de algo: aplicar a estratégia quixotesca, altamente polêmica, de ser 'contra a interpretação', dessa vez ao mundo real. Ao corpo. Meu objetivo era, acima de tudo, de caráter prático."

"A metáfora dá forma à visão de uma doença particularmente temida como um 'outro' alienígena, tal como o inimigo é temido nas guerras modernas; e a transformação da doença em inimigo leva inevitalvelmente à atribuição de culpa ao paciente, muito embora ele continue sendo encarado como vítima. A idéia de vítima sugere inocência. E inocência, pela lógica inexorável que rege todos os termos relacionais, sugere culpa."
Susan Sontag, "Doença como metáfora / Aids e suas metáforas"

Uma semana depois do meu pai falecer comprei esse livro. Precisava fazer algo, pensar em algo que me ajudasse de alguma forma. O que tinha acontecido era brutal demais, não sabia o que fazer com tudo aquilo que vivi.

No dia do enterro, muitas pessoas me falaram: "ele descansou". Concordo, ele realmente descansou, até aí tudo bem. Outras muitas pessoas falaram: "ele purificou a alma", que facilmente descamba pro "aqui se faz, aqui se paga/pagou pelos seus pecados" e na pior das hipóteses que de uma certa maneira, ele merecia ter passado por isso. É algo muito forte de se dizer e é óbvio que ninguém nunca disse isso mas é assim que me sentia a cada vez que alguém falava algo do tipo "purificou a alma". Gosto de pensar que sempre rejeitei na hora esse tipo de falso consolo. Apenas ouvi a pessoa dizer e fui educada como sei que deveria ser.

A única maneira que encontrei para encarar a situação é desprovê-la de metáforas. Nunca questionei o porque de justo o meu pai ter uma doença tão rara que eu nunca tinha ouvido falar e que tão pouco se sabe sobre as causas e curas. Uma doença degenerativa que vai minando todos os movimentos até que a pessoa não consiga mais se mexer e nem falar e apenas com a ajuda de aparelhos seja possível se alimentar ou respirar. O que o livro fez foi sistematizar dentro da minha cabeça que a doença é uma doença. O que não impede que a doença seja algo muito triste e dolorido. Triste e dolorido de uma tal forma que não quero nem tentar explicar.

Quanto menos a doença é conhecida, mais interpretações surgem. Talvez por isso intuitivamente meu pai tenha escolhido esconder o nome da doença de todos. Nunca, em nenhum momento, nós dois conversamos sobre a doença ou sobre a morte. Os meses passavam, os sintomas se agravavam e nós continuamos até o fim sem nunca trocar uma palavra sobre o assunto um com o outro. Vejo isso como um sistema de defesa, seria realmente insuportável receber as visitas no quarto e ter que ouvir a interpretação/consolo de cada um. Não é a situação perfeita mas foi a escolha dele dentro dos tempos em que vivemos.

Pode parecer estranho eu estar colocando em plena internet o nome da doença do meu pai mas quanto menos obscuridade melhor. Pensar que uma pessoa desenvolveu câncer por
ser reprimida ou chamar de "esclerosada" alguém que esqueceu de algo são atitudes tão corriqueiras quanto cruéis. Prestando um pouco de atenção vi a palavra "esclerosada" ser usada nesse contexto dentro de um livro que gosto muito e por uma pessoa muito amiga. Quanto ao câncer eu mesma ainda me pego pensando assim às vezes.

A doença é Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ou Amyotrophic lateral sclerosis (ALS). No Brasil há a ABRELA e nos Estados Unidos a The ALS Association. Acredito que o maior serviço desses sites é justamente diminuir a obscuridade. Há um conforto em saber que outras pessoas no seu país e no mundo também têm a mesma doença e que há pessoas que estão realmente se empenhando para aliviar a dor do percurso e buscar a cura. Além de oferecer apoio em questões jurídicas com o plano de saúde, por exemplo.

Meu pai era conhecido dentro do hospital como "samurai" por causa do cabelo comprido que manteve até o fim. Também sempre achei meu pai um samurai. Mesmo sem conseguir falar nem se movimentar era possível ver seu olhar de guerreiro mais forte do que nunca. Uma força tão grande que não raramente machucava quem estava por perto.

E houve coisas muito boas nesse período no hospital, em especial as pessoas. Nunca vou esquecer de alguns enfermeiros. A Rose que trouxe o pão caseiro mais delicioso do mundo que ela mesma fez, a Kate que tinha o meu porte físico e não sei de onde tirava forças para dar banho, levantar e deitar os pacientes mais gordos, o Cleyton que adora Peanuts e de vez em quando assistia uns trechos do desenho que passou na Record enquanto dava remédios pro meu pai e para quem eu dei uns adesivos do Peanuts edição natalina e a Darcy que levava escondido um cházinho delicioso à noite.

Ultimamente tenho chorado muito mais do que há um mês trás. Se penso no meu pai meus olhos enchem de lágrima em dois segundos. Mas é um choro puro, sem ressentimento com nada ou ninguém, muito menos com raiva da vida. Tenho levado ao limite a expressão "a vida é maior que tudo". Todos os dias e várias vezes por dia tenho uns flashes do meu período no Japão, o período que, não canso de falar, foram de felicidade pura. O mesmo têm acontecido com o meu pai, tenho flashes de momentos com ele o tempo todo. Sei que vivi os momentos no Japão o tanto quanto tive que viver o processo da doença do meu pai. Assim é a vida e continuo apaixonada por ela mesmo assim. A velhíssima estória de viver como quem come a manga madura.